Монолог инвалида
Я услышала крик малыша и болезненно улыбнулась. Операция еще не завершилась, и врачи все еще колдовали над швом. Но я ничего не чувствовала. Лежала расслабленная, видя перед собой лишь перегородку из голубой ткани и яркий свет ламп. Наркоз действовал, ноги и руки не шевелились, мышцы, отвечающие за движения, отяжелели, по вене бежал холодный раствор из капельницы, но мозг был в полном сознании, я понимала, что вокруг происходит.
На миг врачи-анестезиологи посторонились и мило заулыбались. Их заботливые руки помогли мне повернуть голову влево, и акушерка поднесла сына, уже завернутого в пеленку. На меня так серьезно смотрели маленькие темные глазки. Сын мой недовольно и обиженно оглядел меня, точно хотел сказать: «Так, мам… И зачем меня вытащили? Мне и там было неплохо: тепло и уютно, и кормили вкусно. А тут холодно и страшно. Еще и по попе хлопнули. Больно же. Мама, мама… Ну зачем ты дала им это сделать?»
Я только слабо улыбнулась в ответ и крепче сжала руку присутствующего на родах мужа.
Костя бережно взял в руки сына и тихонько сказал:
– С днем рожденья, сынок!
У меня, как и у мужа, гиперкенестическая форма ДЦП. У мужа более легкая форма, у меня несколько тяжелее. При этом заболевании травмируются нервные связи в конечностях, отвечающие за движения, но с этим можно научиться жить. Надо знать лишь некоторые хитрости, как и что делать. Однако это заболевание не врожденное, а приобретенное уже после рождения. Поэтому оно не передалось генетически нашим деткам.
Хочу сразу сказать, что мы не овощи и нам не нужны опекуны. Ребята с ДЦП спокойно живут одни. Несмотря на то, что я передвигаюсь на инвалидном кресле, я веду активный образ жизни: занимаюсь спортом, пишу статьи, рисую и даже помогаю другим. А главное, у меня сохранный интеллект, и я нашла себя в этой жизни, несмотря на свое заболевание.
Мы с Костей – желанные и любимые дети. Ни мои родители, ни мама моего мужа никогда не хотели признавать нас недееспособными. И это очень важно, когда рядом с тобой люди, которые в тебя верят и поддерживают.
К сожалению, общество не готово принимать таких, как мы, в полном объеме. Люди всегда боятся тех, кто не похож на них. Да, конечно, сейчас уже отношение к инвалидам меняется, но все еще очень медленно. Все-таки есть люди, которые публично высказываются против нас, говорят о том, что нас надо уничтожать за то, что мы не приносим пользу обществу… И когда я слышу это, мне становится по-настоящему обидно за всех нас.
Ведь такие речи может, например, случайно услышать женщина, беременная ребенком с синдромом Дауна. И, возможно, это подтолкнет ее к решению сделать аборт или отказаться от малыша.
Я бы хотела публично заявить таким мамам, что отказываться от детей с инвалидностью глупо. Даунята могут быть артистами и музыкантами, ДЦПшники – писателями, художниками, психологами, спортсменами и журналистами, даже моделями могут быть. А аутисты могут быть виртуозами в музыке, математиками, физиками. Просто с ними надо больше и упорнее заниматься. Надо развивать такого ребенка с удвоенной, утроенной силой. И главное – воспитывать не инвалида, а человека, который не боится трудностей и отвечает за свои поступки. Господь дал вам возможность стать мамой, но какой станет жизнь вашего ребенка – зависит от вас.
Конечно, не мне об этом судить, но мне думается, что мы не крест и не наказание родителям за их грехи, как иногда говорят. Нет, мне кажется, что мы – награда… Мы – путь ко спасению. И это не мои слова. Это слова из проповеди одного священника, которую я однажды услышала и запомнила на всю жизнь.
Батюшка говорил, что такие, как мы, приходят в этот мир, чтобы другие очищались через помощь нам. Чтобы люди становились милосерднее, добрее, лучше. Мы помогаем людям оставаться людьми, а обществу – стать человечнее. А еще он сказал, что Бог нас очень любит и посылает туда, где действительно необходима помощь сознания. Ведь мы, достаточно настрадавшись на земле, скорее всего попадем в рай, но мы должны помочь другим не попасть в ад. В этом наша основная миссия, которую мы несем всю жизнь.
Те, кто заявляет, что инвалиды не приносят пользу обществу, сильно ошибаются. Ведь мы помогаем своим примером другим людям никогда не сдаваться и бороться до конца. Вспомните, в Сочи сколько медалей золотых завоевала наша основная сборная, а сколько – паралимпийцы? 30 против 60 наград. А художники и журналисты-инвалиды? У них особое восприятие мира, особое чувство слова. И нашим упорству, силе духа и воли можно позавидовать. Там, где обычный человек опустит руки, инвалид продолжит бороться, как бы трудно ни было. В этом наша особенность.
В чем польза конкретно от нашей пары? Мы показываем людям, что есть настоящая любовь и она немыслима без взаимоуважения, взаимопонимания, взаимовыручки. К тому же я помогла многим начинающим иппотерапевтам и тренерам по ЛВЕ[1] советами, как заниматься с инвалидами, давала упражнения, какие делала и знала сама. Я помогла многим девушкам с инвалидностью стать мамами, говорила, с чего начать и куда идти. У меня даже статьи на эти темы «висят» на медицинском портале. Костя помогает другим по своей специальности в ремонте компьютеров и создании сайтов. Он делает все на совесть, не выдумывая лишних проблем и не пытаясь урвать побольше денег.
Да, я не буду скрывать, что у нашей семьи есть трудности. В основном они связаны с финансами. Денег не всегда хватает. Чтобы заниматься, например, любимым конным спортом, мне приходится искать благодетелей и постоянно писать письма разным людям, и это несмотря на то, что я достаточно известна в конных кругах и за мною не только победы на российских и международных турнирах, но и создание в 2002 году первой в МО команды конников-инвалидов. Фонды нам не помогают, а конный спорт, по мнению многих, – развлечение, хобби, эти люди не могут понять, что для меня это – жизнь.
Еще одна проблема – трудоустройство. На постоянную работу мне и мужу устроиться практически невозможно, хотя я – профессиональный журналист, а муж – дипломированный инженер. Никто не хочет брать на работу инвалидов. Сейчас мы живем на государственные выплаты, случайные подработки и помощь добрых людей, за что им большое спасибо.
Но самая главная наша проблема – жилье. На это уходит большая часть наших денег, нам ни по одной программе не положена квартира, поэтому приходится снимать. В Подольске это дешевле, чем в Москве. Если бы у нас было свое жилье, это бы решило половину наших проблем.
Слава Богу, в мире очень много добрых и отзывчивых людей, и у нас есть помощники – волонтеры, но мы стараемся по возможности все делать сами. Я у себя убираю в комнате, Костя ходит в магазин и готовит еду. Если что-то у меня не получается, я прошу Костю помочь. Если надо привезти что-то из дальнего магазина, мы просим волонтеров или соседей. Соседи у нас тоже очень хорошие, всегда готовы прийти на помощь.
На миг врачи-анестезиологи посторонились и мило заулыбались. Их заботливые руки помогли мне повернуть голову влево, и акушерка поднесла сына, уже завернутого в пеленку. На меня так серьезно смотрели маленькие темные глазки. Сын мой недовольно и обиженно оглядел меня, точно хотел сказать: «Так, мам… И зачем меня вытащили? Мне и там было неплохо: тепло и уютно, и кормили вкусно. А тут холодно и страшно. Еще и по попе хлопнули. Больно же. Мама, мама… Ну зачем ты дала им это сделать?»
Я только слабо улыбнулась в ответ и крепче сжала руку присутствующего на родах мужа.
Костя бережно взял в руки сына и тихонько сказал:
– С днем рожденья, сынок!
Семья инвалидов. Как это?
Знакомьтесь: я – Ксения Рябова, а это мой муж – Константин Воротников, и мы – семья инвалидов, по крайней мере все нас так называют. И мы дважды родители.У меня, как и у мужа, гиперкенестическая форма ДЦП. У мужа более легкая форма, у меня несколько тяжелее. При этом заболевании травмируются нервные связи в конечностях, отвечающие за движения, но с этим можно научиться жить. Надо знать лишь некоторые хитрости, как и что делать. Однако это заболевание не врожденное, а приобретенное уже после рождения. Поэтому оно не передалось генетически нашим деткам.
Хочу сразу сказать, что мы не овощи и нам не нужны опекуны. Ребята с ДЦП спокойно живут одни. Несмотря на то, что я передвигаюсь на инвалидном кресле, я веду активный образ жизни: занимаюсь спортом, пишу статьи, рисую и даже помогаю другим. А главное, у меня сохранный интеллект, и я нашла себя в этой жизни, несмотря на свое заболевание.
Мы с Костей – желанные и любимые дети. Ни мои родители, ни мама моего мужа никогда не хотели признавать нас недееспособными. И это очень важно, когда рядом с тобой люди, которые в тебя верят и поддерживают.
К сожалению, общество не готово принимать таких, как мы, в полном объеме. Люди всегда боятся тех, кто не похож на них. Да, конечно, сейчас уже отношение к инвалидам меняется, но все еще очень медленно. Все-таки есть люди, которые публично высказываются против нас, говорят о том, что нас надо уничтожать за то, что мы не приносим пользу обществу… И когда я слышу это, мне становится по-настоящему обидно за всех нас.
Ведь такие речи может, например, случайно услышать женщина, беременная ребенком с синдромом Дауна. И, возможно, это подтолкнет ее к решению сделать аборт или отказаться от малыша.
Я бы хотела публично заявить таким мамам, что отказываться от детей с инвалидностью глупо. Даунята могут быть артистами и музыкантами, ДЦПшники – писателями, художниками, психологами, спортсменами и журналистами, даже моделями могут быть. А аутисты могут быть виртуозами в музыке, математиками, физиками. Просто с ними надо больше и упорнее заниматься. Надо развивать такого ребенка с удвоенной, утроенной силой. И главное – воспитывать не инвалида, а человека, который не боится трудностей и отвечает за свои поступки. Господь дал вам возможность стать мамой, но какой станет жизнь вашего ребенка – зависит от вас.
Инвалидность – это не крест, а дар
Конечно, не мне об этом судить, но мне думается, что мы не крест и не наказание родителям за их грехи, как иногда говорят. Нет, мне кажется, что мы – награда… Мы – путь ко спасению. И это не мои слова. Это слова из проповеди одного священника, которую я однажды услышала и запомнила на всю жизнь.
Батюшка говорил, что такие, как мы, приходят в этот мир, чтобы другие очищались через помощь нам. Чтобы люди становились милосерднее, добрее, лучше. Мы помогаем людям оставаться людьми, а обществу – стать человечнее. А еще он сказал, что Бог нас очень любит и посылает туда, где действительно необходима помощь сознания. Ведь мы, достаточно настрадавшись на земле, скорее всего попадем в рай, но мы должны помочь другим не попасть в ад. В этом наша основная миссия, которую мы несем всю жизнь.
Те, кто заявляет, что инвалиды не приносят пользу обществу, сильно ошибаются. Ведь мы помогаем своим примером другим людям никогда не сдаваться и бороться до конца. Вспомните, в Сочи сколько медалей золотых завоевала наша основная сборная, а сколько – паралимпийцы? 30 против 60 наград. А художники и журналисты-инвалиды? У них особое восприятие мира, особое чувство слова. И нашим упорству, силе духа и воли можно позавидовать. Там, где обычный человек опустит руки, инвалид продолжит бороться, как бы трудно ни было. В этом наша особенность.
В чем польза конкретно от нашей пары? Мы показываем людям, что есть настоящая любовь и она немыслима без взаимоуважения, взаимопонимания, взаимовыручки. К тому же я помогла многим начинающим иппотерапевтам и тренерам по ЛВЕ[1] советами, как заниматься с инвалидами, давала упражнения, какие делала и знала сама. Я помогла многим девушкам с инвалидностью стать мамами, говорила, с чего начать и куда идти. У меня даже статьи на эти темы «висят» на медицинском портале. Костя помогает другим по своей специальности в ремонте компьютеров и создании сайтов. Он делает все на совесть, не выдумывая лишних проблем и не пытаясь урвать побольше денег.
Трудности
Самое сложное в жизни инвалида – это поверить в себя и стать полностью независимым во всем. В физическом, материальном плане, в своем мнении, во взгляде на жизнь.Да, я не буду скрывать, что у нашей семьи есть трудности. В основном они связаны с финансами. Денег не всегда хватает. Чтобы заниматься, например, любимым конным спортом, мне приходится искать благодетелей и постоянно писать письма разным людям, и это несмотря на то, что я достаточно известна в конных кругах и за мною не только победы на российских и международных турнирах, но и создание в 2002 году первой в МО команды конников-инвалидов. Фонды нам не помогают, а конный спорт, по мнению многих, – развлечение, хобби, эти люди не могут понять, что для меня это – жизнь.
Еще одна проблема – трудоустройство. На постоянную работу мне и мужу устроиться практически невозможно, хотя я – профессиональный журналист, а муж – дипломированный инженер. Никто не хочет брать на работу инвалидов. Сейчас мы живем на государственные выплаты, случайные подработки и помощь добрых людей, за что им большое спасибо.
Но самая главная наша проблема – жилье. На это уходит большая часть наших денег, нам ни по одной программе не положена квартира, поэтому приходится снимать. В Подольске это дешевле, чем в Москве. Если бы у нас было свое жилье, это бы решило половину наших проблем.
Слава Богу, в мире очень много добрых и отзывчивых людей, и у нас есть помощники – волонтеры, но мы стараемся по возможности все делать сами. Я у себя убираю в комнате, Костя ходит в магазин и готовит еду. Если что-то у меня не получается, я прошу Костю помочь. Если надо привезти что-то из дальнего магазина, мы просим волонтеров или соседей. Соседи у нас тоже очень хорошие, всегда готовы прийти на помощь.
О счастье
Знаете, несмотря на все сложности, я считаю себя очень счастливым человеком. Я мама и жена. Я молилась всем сердцем, чтобы это было в моей жизни. Ибо я хотела жить, как все. Я никогда не считала себя инвалидом. И у меня даже был свой идеал мужчины. Бог услышал меня и подарил мне бесконечное счастье – любовь и уважение любимого мужчины, возможность стать матерью. А еще у меня есть любимое дело и есть друзья. Разве можно, имея столько всего, быть несчастным?
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии.
